Evde Nöroçeşitlilik: Ebeveynler Çocuklarını Nasıl Destekleyebilir?

Sabah evden çıkmak her gün zor oluyor.

Ayakkabılar bulunamıyor. Çanta hazırlanmayı bekliyor. Birkaç kez “Hadi, hazırlanıyoruz” deniyor ama çocuk hâlâ başka bir şeyle ilgileniyor. Süre daraldıkça hatırlatmalar sıklaşıyor, sesler yükseliyor ve sonunda herkes evden yorgun çıkıyor.

Böyle bir sabahı yalnızca davranış üzerinden okursak aklımıza pek çok açıklama gelebilir:

“Beni dinlemiyor.”

“Ne kadar söylesem de yapmıyor.”

“Her sabah aynı şeyi yaşıyoruz, artık öğrenmiş olması gerekirdi.”

Oysa önceki yazıda ele aldığımız gibi, gördüğümüz davranış bize çocuğun ne yaptığını gösterebilir; neden zorlandığını tek başına söylemez.

Bu yazıda bir adım daha ileri gidelim.

Çocuğun günlük yaşamda nerede ve nasıl zorlandığını fark ettikten sonra ebeveyn olarak ne yapabiliriz?

Buradaki amaç evi bir terapi merkezine çevirmek değil. Ebeveynin çocuğunun bütün güçlüklerini çözmesi de değil.

Nöroçeşitli bir çocuğu evde desteklemek, onu gün boyunca “düzeltmeye” çalışmak değil; günlük yaşamı onun gelişimsel özelliklerini hesaba katarak birlikte daha yaşanabilir hale getirmektir.

Üstelik bunun tek bir reçetesi yok.

Nöroçeşitlilik oldukça geniş bir şemsiye. Otizm, DEHB ve farklı öğrenme ve gelişimsel profillerine ilişkin araştırmaların kanıt tabanları da birbirinden farklı. Aile yaşamına ilişkin araştırmaların önemli bir bölümü otistik çocuklara, davranışsal ebeveyn müdahalelerine ilişkin daha güçlü kanıtların önemli bir bölümü ise DEHB’li çocuklara dayanıyor.

Bu nedenle aşağıdaki önerileri bütün nöroçeşitli çocuklara uygulanabilecek bir yöntem listesi olarak değil, çocuğun ve ailenin günlük yaşamını anlamak için kullanılabilecek ilkeler olarak düşünmek daha doğru.

Önce “zorlanıyor” dediğimiz yeri küçültelim

“Sabahları çok zorlanıyor.”

“Ödev yapmıyor.”

“Odasını toplamıyor.”

“Akşam rutini çok kötü.”

Bunlar gerçek sorunları anlatıyor olabilir. Fakat destek planlamak için hâlâ oldukça geniş ifadeler.

Örneğin “sabah hazırlanmak” aslında çok sayıda küçük görevden oluşur:

Uyanmak.

Yataktan çıkmak.

Giyinmek.

Kahvaltıya geçmek.

Dişlerini fırçalamak.

Çantasını kontrol etmek.

Ayakkabılarını giymek.

Evden çıkmak.

Bir çocuk bunların çoğunu kolaylıkla yapıp yalnızca bir etkinlikten diğerine geçerken zorlanabilir.

Başka bir çocuk hangi işi önce yapacağını organize etmekte zorlanabilir.

Bir diğeri hazırlanabilir ama zamanın geçtiğini takip etmekte güçlük yaşayabilir.

Başka bir çocuk için sorun seçtiği kıyafetin dokusu olabilir.

Bir başkası yalnızca o sabah yeterince uyumamış olabilir.

Bunların hiçbirini davranışı görerek bilemeyiz.

Ama “Sabah neden bu kadar zor?” sorusunu “Tam olarak hangi noktada zorlaşıyor?” sorusuna çevirmek, desteği çok daha uygulanabilir hale getirir.

Bir günlük yaşam güçlüğünü çözmeye çalışmadan önce onu mümkün olduğunca somutlaştırmak gerekir.

Bu yalnızca nöroçeşitli çocuklar için geçerli bir ilke değil. Fakat dikkat, planlama, çalışma belleği, geçişler, duyusal deneyimler veya davranış düzenleme gibi alanlarda farklı gelişimsel profillere sahip çocuklarda özellikle yararlı olabilir.

Daha fazla hatırlatmak her zaman daha fazla destek değildir

Bir çocuk bir işi yapmadığında yetişkinlerin doğal tepkilerinden biri yönergeyi tekrarlamaktır.

“Hazırlan.”

“Haydi, hazırlan artık.”

“Kaç kere söyleyeceğim?”

Fakat sorun çocuğun yönergeyi duymaması değilse, aynı yönergeyi tekrar etmek görevi kolaylaştırmaz.

Bazen güçlük, talebin kendisinde olabilir.

Örneğin:

“Odanı topla.”

yetişkin açısından tek bir görev gibi görünür.

Ama çocuk açısından:

Nereden başlayacağım?

Neleri toplamam gerekiyor?

Bunları nereye koyacağım?

Hangisini önce yapacağım?

Ne zaman bitmiş sayılacak?

gibi çok sayıda küçük karar içerebilir.

Bazı çocuklar için:

“Önce yerdeki kirli kıyafetleri sepete koyalım.”

çok daha erişilebilir bir başlangıç olabilir.

Başka bir çocuk için üç maddelik kısa bir liste yeterlidir.

Daha büyük bir çocuk telefonunda yapılacaklar listesi kullanabilir.

Başka biri bunların hiçbirine ihtiyaç duymayabilir.

DEHB’li çocukların ebeveynlerine yönelik davranışsal müdahalelerde de yalnızca davranış gerçekleştikten sonra verilen tepkiler değil, davranıştan önceki koşulların düzenlenmesi, açık yönergeler ve istenen davranışların pekiştirilmesi önemli müdahale bileşenleri arasında yer alıyor. Bu programların meta-analizlerinde çocuk davranışlarının yanı sıra olumlu ebeveynlik, ebeveyn yeterlik algısı ve ebeveyn–çocuk ilişkisiyle ilgili bazı sonuçlarda da yararlar bildirilmiştir (Dekkers et al., 2022; Doffer et al., 2023).

Buradaki günlük yaşam ilkesi oldukça basit:

Çocuk bir görevi sürekli yapamıyorsa yalnızca hatırlatmanın miktarını değil, görevin nasıl sunulduğunu da değiştirmeyi deneyebiliriz.

Görsel destek kullanmak mı? Belki.

Nöroçeşitli çocuklara yönelik önerilerde sık karşılaşılan tavsiyelerden biri görsel program kullanmaktır.

Bazı çocuklar için gerçekten yararlı olabilir.

Sabah hazırlanırken:

Giyin → kahvaltı → dişlerini fırçala → çantanı al

gibi bir sırayı görmek, bütün basamakları akılda tutma ihtiyacını azaltabilir.

Fakat buradan:

“Nörodiverjan çocuklar görsel öğrenir.”

sonucuna geçmemeliyiz.

Her nörodiverjan çocuk görsel desteğe ihtiyaç duymaz ve aynı destek her yaşta aynı biçimde kullanılmaz.

Küçük bir çocuk için resimli bir rutin sırası işe yarayabilir.

Bir ergen için aynı işlevi telefonundaki kontrol listesi veya takvim görebilir.

Başka bir çocuk yalnızca kapının yanında çantasının bulunacağı sabit bir yere ihtiyaç duyabilir.

Bu nedenle soru:

“Evimize görsel program yapmalı mıyız?”

değil,

“Çocuğun aklında tutması gereken bilgiyi dışarıda görünür hale getirmek işini kolaylaştırıyor mu?”

olabilir.

İşe yarıyorsa kullanırız.

Yaramıyorsa sırf “nöroçeşitli çocuklar için öneriliyor” diye devam etmek zorunda değiliz.

Öngörülebilirlik yaratmak, hayatı katılaştırmak değildir

Otistik çocukların aile rutinlerine ilişkin nitel araştırmaların sentezi, öngörülebilirliğin birçok aile için günlük yaşamın düzenlenmesinde önemli olduğunu gösteriyor. Aynı araştırmalar ailelerin rutinleri çocuğun ihtiyaçları, aile yaşamı ve değişen koşullar arasında sürekli yeniden düzenlemek zorunda kaldığını da ortaya koyuyor (Daly et al., 2022).

Burada rutin ile katılık arasındaki ayrım önemli.

Rutin:

“Her akşam tam 19.02’de duş alınacak.”

demek zorunda değil.

Bazı çocuklar için:

akşam yemeği → serbest zaman → duş → pijama → uyku hazırlığı

gibi genel bir sıra yeterli öngörülebilirliği sağlayabilir.

Geçişler de benzer biçimde desteklenebilir.

Çocuğun sevdiği bir etkinliği bir anda sonlandırmak yerine, etkinliğin biteceğini önceden bilmesi bazı çocuklar için geçişi kolaylaştırabilir.

Fakat burada da evrensel bir formül yok.

“Her geçişten beş dakika önce uyarın” gibi kesin bir kural bilimsel olarak savunulabilir değildir.

Bir çocuk sözel uyarıdan yararlanabilir.

Bir başkası zamanlayıcı kullanabilir.

Diğeri sırada ne olduğunu görmek isteyebilir.

Başka bir çocuk için ekstra uyarılar gereksiz olabilir.

Rutin, her şeyin her gün aynı olması değildir. Çocuğun sırada ne olduğunu yeterince anlayabilmesidir.

Ve hayat bazen değişir.

Misafir gelir. Servis gecikir. Tatil olur. Ebeveyn hastalanır. Plan bozulur.

Dolayısıyla uzun vadeli hedef yalnızca mükemmel bir öngörülebilirlik yaratmak değil, çocuğun gelişimine uygun biçimde değişikliklerle baş edebilmesini de desteklemek olmalıdır.

Duyusal çevreyi değerlendirelim; ama her şeyi “duyusal” ilan etmeyelim

Günlük yaşamın çok sıradan görünen bölümleri yoğun duyusal deneyimler içerebilir.

Duşun sesi.

Saç taramak.

Diş macununun tadı.

Kıyafetin etiketi.

Elektrik süpürgesinin sesi.

Yemeğin kokusu ve dokusu.

Bir alışveriş merkezinin ışıkları ve kalabalığı.

Otistik çocukların aile yaşamına ilişkin çalışmalar, duyusal özelliklerin yemek, öz bakım, dışarı çıkma ve aile etkinlikleri gibi günlük rutinlerle ilişkili olabildiğini gösteriyor (Daly et al., 2022; Schaaf et al., 2011).

Bu nedenle sürekli çatışmaya dönüşen bir günlük yaşam etkinliğinde duyusal özellikleri de değerlendirmek anlamlı olabilir.

Fakat:

“Kıyafet giymek istemiyor, demek ki dokunsal hassasiyeti var.”

gibi bir sonuca yalnızca davranıştan ulaşamayız.

Belki kıyafet rahatsız ediyor.

Belki çocuk seçim yapmak istiyor.

Belki acele ettiriliyor.

Belki başka bir etkinliği bırakmak istemiyor.

Belki de bambaşka bir şey oluyor.

Önceki yazıdaki ilke burada da geçerli:

Olası açıklama, kanıtlanmış neden değildir.

Duyusal desteği de ürün listesine indirgememek gerekir.

Her nöroçeşitli çocuğun kulaklığa, ağırlıklı battaniyeye, “sensory corner”a veya belirli bir duyusal oyuncağa ihtiyacı yoktur. Duyusal müdahalelere ilişkin araştırmaların sonuçları kullanılan yaklaşım, çocuk ve hedeflenen sonuç açısından heterojendir.

Daha anlamlı soru şudur:

Bu çocuk hangi ortamları ve günlük etkinlikleri daha kolay, hangilerini daha zor deneyimliyor?

Ve gerçekten bir örüntü görüyorsak, küçük bir çevresel değişiklik deneyebiliriz.

Seçim hakkı vermek, bütün kararları çocuğa bırakmak değildir

Çocukların günlük yaşamlarında söz sahibi olması önemlidir.

Ama çocuk merkezli olmak ile bütün kararları çocuğa bırakmak aynı şey değildir.

Sabah okula gidilip gidilmeyeceği seçilebilir bir konu olmayabilir.

Ama:

“Mavi tişörtü mü, yeşili mi giymek istersin?”

seçilebilir olabilir.

Dişlerin fırçalanması gerekebilir.

Ama bazı çocuklar için:

“Önce diş mi, pijama mı?”

gibi iki uygulanabilir seçenek günlük rutindeki kontrol hissini artırabilir.

Ödev yapılacak olabilir.

Ama çocuk:

“Mutfakta mı, masanda mı başlamak istersin?”

sorusuna karar verebilir.

Burada amaç her talebi pazarlığa açmak değil.

Gerçekten esnek olabileceğimiz alanlarda çocuğa gerçek bir seçim alanı bırakmak.

Böylece yetişkin sorumluluğu ile çocuğun günlük yaşam üzerindeki söz hakkı birbirinin alternatifi olmak zorunda kalmaz.

Yalnızca neyin yanlış gittiğini fark etmeyelim

Bir çocukla gün boyunca en yoğun etkileşimlerimiz sorun çıktığı anlarda gerçekleşiyorsa ilişkinin dili de zamanla sorunlar etrafında örgütlenebilir.

“Yapma.”

“Dur.”

“Hayır.”

“Kaç kere söyleyeceğim?”

“Yine unuttun.”

Davranışsal ebeveyn müdahalelerinde istenen davranışların fark edilmesi ve olumlu pekiştirme önemli bileşenler arasındadır. DEHB’li çocuklarda bu tür ebeveyn müdahalelerinin etkilerini inceleyen meta-analizler, yalnızca çocuk davranışlarında değil bazı ebeveynlik ve ilişki sonuçlarında da olumlu etkiler bildirmektedir (Dekkers et al., 2022; Doffer et al., 2023).

Burada “her yaptığı şey için ödül verin” demiyorum.

Olumlu pekiştirme yalnızca sticker, puan veya ödül tablosu anlamına gelmez.

Bazen:

“Hatırlatmadan çantanı hazırlamaya başladığını gördüm.”

demek yeterlidir.

Ya da:

“Oyunu bırakmak zordu ama hazırlanmak için geldin.”

Çocuğa yalnızca sonuç hakkında değil, yaptığı şey hakkında özgül bilgi verir.

Ve bazı çocuklar yoğun övgüden hoşlanmayabilir. Geri bildirimin biçimi de çocuğa göre değişebilir.

Ama temel ilke korunabilir:

Çocuğu yalnızca zorlandığında fark etmemek.

“Okulda yapıyor, evde neden yapmıyor?”

Bu soru ailelerin zihninde kolaylıkla başka bir soruya dönüşebilir:

“Demek ki evde yapmak istemiyor.”

Oysa aynı çocuğun farklı ortamlarda farklı davranması şaşırtıcı değildir.

Okul ile ev aynı ortam değildir.

Talepler farklıdır.

Yapı farklıdır.

İlişkiler farklıdır.

Duyusal çevre farklıdır.

Yetişkin desteği farklıdır.

Üstelik çocuğun kapasitesi gün boyunca sabit kalmak zorunda değildir.

Yoğun bilişsel, sosyal veya duyusal taleplerle geçen bir günün ardından eve gelen çocuğun o anda yönetebildiği görevler sabah yönetebildikleriyle aynı olmayabilir.

Buradan da otomatik olarak:

“Okulda masking yapıyor, evde bırakıyor.”

sonucuna geçmemeliyiz.

Bu bazı çocukların deneyimini açıklayabilir; fakat tek olasılık değildir.

Daha güvenli soru:

“Ev ve okul arasında ne değişiyor?”

Ve ardından:

“Çocuğun günün bu saatinde yapabildiği şey ne?”

Bazen eve geldikten hemen sonra ödev başlatmak yerine kısa bir geçiş zamanı işe yarayabilir.

Bazı çocuklar hareket etmek isteyebilir.

Bazıları yalnız kalmak.

Bazıları konuşmak.

Bazıları yemek yemek.

Bazıları hiçbir özel düzenlemeye ihtiyaç duymayabilir.

Burada da çocuğun kendisini gözlemek, hazır bir “nörodiverjan çocuk rutini” uygulamaktan daha değerlidir.

Her şeyi çocuğa göre uyarlamak zorunda mıyız?

Hayır.

Nöroçeşitlilik-olumlayıcı bir yaklaşım bazen yanlışlıkla çocuğun zorlandığı bütün taleplerin kaldırılması şeklinde yorumlanabiliyor.

Oysa gelişim böyle işlemiyor.

Çocuklar yeni beceriler öğrenir.

Beklemeyi deneyimler.

Sorumluluk alır.

Zor görevlerle karşılaşır.

Bazen yapmak istemedikleri ama günlük yaşamın parçası olan şeyleri yapmaları gerekir.

Asıl mesele çocuğun hiçbir zaman zorlanmaması değildir.

Gelişimi destekleyen güçlük ile çocuğun katılımını gereksiz yere engelleyen talebi birbirinden ayırmaya çalışmaktır.

Bir çocuk ayakkabı bağlamayı öğreniyorsa onun yerine her seferinde bağlamak kısa vadede işleri hızlandırabilir ama öğrenme fırsatını azaltabilir.

Fakat çocuk bağcıkları bağlayabiliyor, buna karşılık sabah aynı anda altı işi organize etmekte zorlanıyorsa bütün hazırlanma sürecini tek başına yönetmesini beklemek başka bir bilişsel talep yaratır.

Destek bazen işi çocuk için yapmak değildir.

İşi çocuğun yapabileceği hale getirmektir.

Bu nedenle:

Uyarlama, beklentiyi ortadan kaldırmak değildir. Bazen beklentiye ulaşılabilecek yolu değiştirmektir.

Peki ailenin geri kalanı?

Çocuğun ihtiyaçlarını merkeze almak ile bütün aile yaşamını tek bir çocuğun etrafında kurmak aynı şey değildir.

Bu ayrım özellikle önemli.

Otistik çocukların aile rutinlerine ilişkin nitel araştırmalar, ailelerin çocuklarının katılımını desteklemek için önemli miktarda planlama, düzenleme ve öngörme yaptığını gösteriyor. Aynı zamanda bu düzenlemelerin ebeveynlerin ve diğer aile üyelerinin yaşamını da etkileyebildiğini görüyoruz (Daly et al., 2022).

Kardeşlerin ihtiyaçları vardır.

Ebeveynlerin ihtiyaçları vardır.

Ailenin birlikte yapmaktan hoşlandığı şeyler vardır.

İş, okul, ekonomik koşullar, fiziksel alan ve zaman gibi gerçek sınırlar vardır.

Dolayısıyla teoride harika görünen bir öneri, gerçek bir ailenin yaşamında uygulanabilir olmayabilir.

Her sabah kırk dakikalık özel bir hazırlık rutini bazı aileler için mümkün değildir.

Her öğünde birkaç ayrı yemek hazırlamak sürdürülebilir olmayabilir.

Evin tamamını duyusal açıdan yeniden düzenlemek mümkün olmayabilir.

Her geçişi kusursuz biçimde önceden planlamak gerçek hayatla uyuşmayabilir.

Bu, ailenin çocuğun ihtiyacını önemsemediği anlamına gelmez.

Bir desteğin çocuk için yararlı olması kadar aile yaşamı içinde sürdürülebilir olması da önemlidir.

Bazen “en iyi” teorik çözüm yerine yeterince iyi ve sürdürülebilir bir çözüm daha değerlidir.

Ebeveynin görevi terapist olmak değil

Nöroçeşitli çocukların ebeveynlerine verilen önerilerin bir başka riski de ebeveynliği sürekli müdahaleye dönüştürmek.

Her oyun öğrenme fırsatı.

Her yemek terapi.

Her davranış analiz edilecek veri.

Her etkileşim beceri öğretme zamanı.

Bu yaklaşım hem çocuk hem ebeveyn açısından yorucu olabilir.

Ebeveyn-aracılı müdahaleler özellikle otizm alanında araştırılmıştır ve bazı yapılandırılmış programlarda çocuk ve ebeveynle ilgili belirli sonuçlar açısından yararlar görülebilmektedir. Ancak etkiler müdahale türüne, hedefe ve çocuğa göre değişir; bütün sonuçlar için aynı derecede güçlü değildir.

Buradan:

“Ebeveyn evde terapist olmalıdır.”

sonucu çıkmaz.

Ebeveynin çocuğunu tanıması, günlük yaşamı düzenlemesi, yeni becerileri desteklemesi ve profesyonellerle iş birliği yapması önemli olabilir.

Ama çocuk aynı zamanda ebeveyniyle oyun oynayabilmeli.

Şakalaşabilmeli.

Birlikte yemek yiyebilmeli.

Hiçbir gelişimsel hedef olmadan zaman geçirebilmeli.

Ebeveyn–çocuk ilişkisi yalnızca çocuğu geliştirmek için kullanılan bir araç değildir; çocuğun yaşamının kendisinin bir parçasıdır.

Bir yöntem işe yaramıyorsa?

Belki de ebeveynlere söylenmesi gereken en önemli şeylerden biri bu.

Araştırmada bir müdahalenin ortalama olarak etkili bulunması, o müdahalenin her çocuk için işe yarayacağı anlamına gelmez.

Çocuklar farklıdır.

Aileler farklıdır.

Aynı çocuk bile farklı gelişim dönemlerinde farklı desteğe ihtiyaç duyabilir.

Bugün işe yarayan görsel program altı ay sonra gereksiz olabilir.

Çocuğun daha önce ihtiyaç duymadığı bir destek okul değişikliğiyle gerekli hale gelebilir.

Bir stratejinin birkaç kez işe yaramaması da her zaman “yeterince tutarlı uygulamadığınız” anlamına gelmez.

Bazen strateji çocuğa uygun değildir.

Bazen hedef yanlış seçilmiştir.

Bazen sorun sandığımız yerde değildir.

Bazen aile için uygulanabilir değildir.

Bazen de evde yapılabilecek küçük düzenlemeler yeterli olmaz.

Bir stratejinin işe yaramaması ebeveynlik başarısızlığı değildir.

Ne zaman daha fazla desteğe ihtiyaç olabilir?

Evde yapılan düzenlemeler her güçlüğü çözmek zorunda değildir.

Bir güçlük sürekli hale geliyor, çocuğun günlük işlevselliğini belirgin biçimde etkiliyor veya aile yaşamını ciddi biçimde zorlaştırıyorsa daha ayrıntılı değerlendirme gerekebilir.

Özellikle beslenme, uyku, iletişim, öz bakım, öğrenme, yoğun duygusal veya davranışsal güçlükler ya da güvenlikle ilgili konularda çocuğun ihtiyacına göre uygun profesyonellerden destek almak önemli olabilir.

Buradaki amaç hemen bir etiket bulmak değildir.

Nerede zorlandığını ve ne tür desteğin anlamlı olabileceğini daha iyi anlamaktır.

Çocuk gelişimi değerlendirmesi, gerektiğinde pediatri, çocuk ve ergen ruh sağlığı, dil ve konuşma terapisi, ergoterapi, özel eğitim veya başka disiplinlerle birlikte düşünülebilir.

Çünkü bazı durumlarda en doğru destek ebeveynin daha fazla strateji öğrenmesi değil, yükün bir kısmını profesyonellerle paylaşmasıdır.

Evde destek belki de buradan başlıyor

Nöroçeşitli bir çocuğu desteklemek için evde onlarca teknik uygulamak zorunda değiliz.

Bazen daha küçük bir düşünme döngüsü yeterli olabilir.

Çocuğun zorlandığı anı mümkün olduğunca somutlaştırabiliriz.

Hemen “inat”, “dikkatsizlik”, “duyusal hassasiyet”, “kaygı” veya “regülasyon” gibi bir neden atamak yerine biraz gözlemleyebiliriz.

Mümkün olduğunda çocuğun deneyimini sorabiliriz.

Sonra talebe bakabiliriz:

Çocuktan tam olarak ne bekliyoruz?

Görev çok mu geniş?

Çok fazla basamak mı içeriyor?

Ne zaman biteceği belli mi?

Ardından çevreye bakabiliriz:

Gereksiz bir duyusal, bilişsel veya sosyal yük var mı?

Sonra küçük bir değişiklik deneyebiliriz.

Bir anda bütün evi ve bütün rutini değiştirmek yerine tek bir şeyi.

Yönergeyi küçültmek.

Sırayı görünür yapmak.

Geçişi önceden haber vermek.

Gerçek bir seçim alanı sunmak.

Ortamda gereksiz bir yükü azaltmak.

İlk adımı birlikte başlatmak.

Ve sonra en önemli soruyu sormak:

Gerçekten işe yaradı mı?

Yalnızca çocuk daha “uyumlu” davrandı mı diye değil.

Görevi daha bağımsız yapabildi mi?

Daha az zorlandı mı?

Günlük yaşama daha fazla katılabildi mi?

Aile içindeki çatışma azaldı mı?

Bu düzenleme aile için sürdürülebilir mi?

Çünkü iyi desteğin ölçüsü yalnızca yetişkinin istediği davranışın ortaya çıkması değildir.

İyi destek, çocuğun bütün zorluklarını ortadan kaldıran destek değildir. Çocuğun yapabildiklerini onun yerine yapmadan, yapamadıklarını karakter özelliğine dönüştürmeden ve bütün aileyi tüketmeden günlük yaşama katılmasını biraz daha mümkün hale getiren destektir.

Çocuk büyüdükçe bunun nasıl yapılacağı da değişecektir.

Çünkü nöroçeşitlilik hakkında konuşurken bazen gözden kaçan şey tam da budur:

Karşımızda sabit bir “nörodiverjan profil” değil, gelişmekte olan bir çocuk vardır.

Ve o çocuk yalnızca nörogelişimsel özelliklerinden oluşmaz.

İlişkileri vardır.

Ailesi vardır.

Günlük rutinleri vardır.

Güçlü olduğu ve zorlandığı alanlar vardır.

Tercihleri vardır.

Yaşadığı bir çevre vardır.

Ve bütün bunlar zaman içinde birbirleriyle birlikte değişir.

Bu nedenle evde destek için belki de en gerçekçi soru:

“Nöroçeşitli çocuklar için ne yapmalıyım?”

değil,

“Benim çocuğum şu anda nerede zorlanıyor ve günlük yaşamımız içinde onun yapabilmesini biraz daha mümkün hale getirmek için neyi değiştirebiliriz?”

sorusudur.

KAYNAKLAR

Daly, G., Jackson, J., Lynch, H., & Rodger, S. (2022). Family routines and participation for children with autism spectrum disorder: A systematic review of qualitative studies. Autism, 26(8), 1993–2008.

Dekkers, T. J., Hornstra, R., van der Oord, S., Luman, M., Hoekstra, P. J., Groenman, A. P., & van den Hoofdakker, B. J. (2022). Meta-analysis: Which components of parent training work for children with attention-deficit/hyperactivity disorder? Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 61(4), 478–494.

Doffer, D. P. A., Dekkers, T. J., Hornstra, R., van der Oord, S., Luman, M., Leijten, P., Hoekstra, P. J., van den Hoofdakker, B. J., & Groenman, A. P. (2023). Sustained improvements by behavioural parent training for children with attention-deficit/hyperactivity disorder: A meta-analytic review of longer-term child and parental outcomes. JCPP Advances, 3(3), e12196. https://doi.org/10.1002/jcv2.12196

Schaaf, R. C., Toth-Cohen, S., Johnson, S. L., Outten, G., & Benevides, T. W. (2011). The everyday routines of families of children with autism: Examining the impact of sensory processing difficulties on the family. Autism, 15(3), 373–389. https://doi.org/10.1177/1362361310386505